请不要让梦想因折翼而埋葬
请不要让梦想因折翼而埋葬 -----聚焦脊髓损伤儿童群体 作者：“受伤孩子家长交流群”河北承德张艺槿家长 有人说， 我的笑容甜美的像花儿一样， 那我一定是一朵开在角落里的花， 要不然为什么阳光常常将我遗忘？ 有人说， 我的歌声动听的像百灵一样， 那我一定是一只折了翼的鸟儿， 要不然为什么蓝天不能任我翱翔？ 在像我这样的年纪， 你是不是也常被问起愿望？ 将军、明星、医生、运动健将， 甚至是拯救地球、播种太阳。 可我的愿望不一样， 我好想像普通的孩子那样， 在教室里读书朗朗， 在田野里奔跑徜徉。 不是我缺少雄心和理想， 谁不想把梦荡在秋千上。 只是我的童年不一样， 活泼好动的年纪囚禁在轮椅上。 我有太多的困惑与彷徨， 可面对父母的疲惫和悲伤， 它们只能变成努力和坚强， 无声的汗水是我的最后的倔强， 我坚信命运结的网，困不住勇往， 未来路上，总有光。 ----作者：叶蕾（脊髓损伤患者）
每一个生命的诞生都是被祝福的，我们欣喜的看着满载着希望的新生命在我们的怀抱中会翻身、坐稳、爬行、站立，脱离开我们的怀抱，迈开人生的第一步。然而，命运善嫉，总吝啬赋予世人恒久的平静，非要把圆满颠簸成支离破碎，再命你耗尽半生去拼补…… 一场意外：可能是舞蹈动作摔倒、可能是车祸、可能是高空坠落、医疗事故，“脊髓损伤”意味着中枢神经受损，大脑与躯体的信号传导丧失，个体丧失对身体的控制，对于完全性脊髓损伤的孩子，“丢了半条命”去形容丝毫不为过，这个疾病足以将一个幸福的家庭拖入深渊。昔日活蹦乱跳的孩子刹那间变回了婴儿，她/他瘫痪在病床上，失去了人类最基本的功能：感觉、运动、大小便，她们用充满着泪水的大眼睛望着你问道：“妈妈，救救我，我是不是要死了？”我们遍访名医、我们散尽家财，只求换回昔日健康的孩子，然而即使我们拼尽全力，最终仍有一大部分孩子像诗歌中所描述的一样，终身被囚禁在轮椅上，他们坚强隐忍，一样充满梦想，即使折翼仍旧渴望飞翔。
（配图说明：部分受伤孩子与家长在中康 图片系家长提供） 然而，面对脊髓损伤后遗症，医疗、就学、维权依然是压在孩子与家长身上的三个问题。 第一，孩子需要终身医疗依赖、护理依赖、康复依赖对抗随时出现的脊髓损伤并发症。 儿童的同义词是成长，失去神经控制的躯体无一不在成长，发育期儿童有可能出现的问题因为脊髓损伤在他们身上无数倍扩大为各种后遗症：脊柱侧弯畸形压迫内脏造成呼吸困难、髋关节发育不良造成脱位、骨质疏松造成随时骨折却不自知，更不用说因为大小便失禁而造成的尿路感染、肾积水甚至尿毒症，还有交感神经紊乱伴随肌肉萎缩导致压疮褥疮、下肢水肿溃烂而不自知……
（配图说明：脊柱侧弯畸形 下肢循环不畅压疮褥疮 图片系家长提供） |
